Si è tenuta il 2 aprile, la Giornata Mondiale per la Consapevolezza dell’Autismo. E’ stata istituita nel 2007 dall’Assemblea Generale dell’ONU e, come ogni anno da allora, ha il merito di richiamare l’attenzione di tutti i diritti delle persone con disturbi dello spettro autistico e delle situazioni che devono affrontare le loro famiglie che, troppo spesso, si ritrovano sole con un grande carico di preoccupazioni e problemi pratici. Criticità che non dovrebbero essere ignorate nella vita quotidiana da tutta la società.

Cosa sono i disturbi dello spettro autistico
Come viene illustrato dall’Associazione Autismo Svizzera Italiana, il termine “autismo” deriva dal greco e significa “ripiegato su sé stesso”. Le persone autistiche si mostrano chiuse, solitarie, manifestano interessi ben precisi e limitati, faticano a immedesimarsi negli altri, non sanno comunicare adeguatamente, tendono a isolarsi e a evitare i contatti con coloro che li circondano. Si parla di “autismo” quando queste caratteristiche sono tali da impedire che il bambino si sviluppi normalmente. Come spiega, ancora, il Ministero della Salute italiano, i disturbi dello spettro autistico “sono un insieme eterogeneo di disturbi del neuro sviluppo caratterizzati da una compromissione qualitativa nelle aree dell’interazione sociale e della comunicazione, e da modelli ripetitivi e stereotipati di comportamento, interessi e attività”. Tuttavia, ogni caso è a sé stante. “I sintomi e la loro severità possono manifestarsi in modo differente da persona a persona, conseguentemente i bisogni specifici e la necessità di sostegno sono variabili e possono mutare nel tempo”, segnala ancora il Ministero.

L’incidenza nella popolazione
Le stime attuali ci dicono che i disturbi in questione riguardano 1 bambino su 54, tra quelli di 8 anni, negli Stati Uniti, 1 su 160 in Danimarca e Svezia, 1 su 86 in Gran Bretagna. Per quanto riguarda l’età adulta ancora pochi studi sono stati effettuati e segnalano una prevalenza di 1 su 100 in Inghilterra. In base a recenti ricerche citate dall’associazione Autismo Svizzera, nel Paese elvetico nascerebbero ogni anno 550-880 bambini con questo disturbo. Secondi i dati dell’Osservatorio Nazionale per il monitoraggio dei disturbi dello spettro autistico, in Italia ne soffrirebbe 1 bambino su 77, nella fascia compresa tra i 7 e i 9 anni, con una prevalenza maggiore nei maschi, che sono colpiti 4,4 volte in più rispetto alle femmine. Includendo anche il target adulto, si parla di 300-500 mila individui, complessivamente, nella Penisola, a fronte di 60 milioni di persone nel mondo. Sono sempre più necessarie politiche sanitarie, educative e sociali atte a incrementare i servizi e migliorare l’organizzazione delle risorse a supporto delle famiglie, come è stato evidenziato anche dal Ministero italiano della Salute. In generale quasi tutti gli specialisti concordano sul fatto che quanto prima si interviene a livello terapeutico, tanto maggiori sono le possibilità che il loro sviluppo possa essere influenzato positivamente, favorendone la socializzazione.

Le 20 cose da sapere sull’autismo
Facendosi interprete dei bisogni di coloro che sono colpiti da autismo, Angel Riviere, professore di Psicologia Evolutiva presso l’Università Autonoma di Madrid e scienziato cognitivo spagnolo, scomparso nel 2000, ha scritto una lettera aperta molto significativa e utile a familiari, educatori e non solo. L’esperto, già nel 1978, cominciava a lavorare con bambini autistici insieme all’Associazione Genitori di Bambini Autistici (APNA), a cui ha poi dedicato la sua carriera e il suo lavoro scientifico e di ricerca.

1- Aiutami a capire, organizza il mio mondo ed aiutami ad anticipare quello che succederà. Dammi ordine, struttura, non il caos.

2- Non ti angosciare per me, perché anch’io mi angoscio, rispetta i miei ritmi. Avrai sempre l’opportunità di relazionarti con me se capisci i miei bisogni e la mia maniera così particolare di capire la realtà. Non ti buttare giù, è normale che io vada sempre avanti.

3- Non mi parlare troppo, né troppo velocemente. Le parole non sono “aria” che non pesa come a te: per me possono essere un carico molto pesante. Molte volte non sono il miglior modo di rapportarsi con me.

4- Come gli altri bambini, gli altri adulti, ho bisogno di condividere il piacere e mi piace fare bene le cose, anche se non sempre ci riesco. Fammi sapere in qualche modo quando le ho fatte bene e aiutami a farle senza errori. Quando faccio troppi errori, mi succede come a te, mi irrito e finisco per rifiutarmi di fare le cose.

5- Ho bisogno di più ordine di te, di capire in anticipo le cose che mi accadranno. Dobbiamo patteggiare i miei rituali per convivere.

6- Per me è difficile capire il senso di molte delle cose che mi chiedono di fare. Aiutami tu a capire. Cerca di chiedermi di fare delle cose che abbiano un senso concreto e decifrabile per me. Non permettere che mi annoi o che rimanga inattivo.

7- Non mi invadere eccessivamente. A volte voi persone “normali” siete troppo imprevedibili, troppo rumorosi, troppo stimolanti. Rispetta le mie distanze, ne ho bisogno, ma non mi lasciare solo.

8- Quello che faccio non è contro di te; se mi arrabbio, mi faccio del male, distruggo qualcosa o mi muovo in eccesso, è perché è difficile capire o fare quello che stai chiedendo. Già faccio fatica a capire le intenzioni degli altri, quindi non attribuirmi delle cattive intenzioni.

9- Il mio sviluppo non è assurdo, anche se è difficile da capire. Ha una sua logica. Molti dei comportamenti che voi chiamate alterati sono il mio modo di affrontare il mondo con questa mia speciale maniera di essere e di percepire. Fai uno sforzo per capirmi.

10- Voi siete troppo complicati. Il mio mondo non è né complesso né chiuso, anche se ciò ti sembra strano. Il mio mondo è talmente aperto, senza veli né bugie, così ingenuamente esposto agli altri, che sembra difficile da capire. Io non abito in una “fortezza vuota” ma in una pianura talmente aperta che può sembrare inaccessibile. Sono molto meno complicato di voi persone “normali”.

11- Non mi chiedere di fare sempre le stesse cose. Non diventare autistico per aiutarmi, sono io l’autistico.

12- Non sono solo un autistico, ma anche un bambino, un adolescente, un adulto. Condivido molte delle cose dei bambini, degli adolescenti e degli adulti che voi chiamate normali. Mi piace giocare, divertirmi, voglio bene ai miei genitori, sono contento se riesco a fare bene le cose. Ci sono molte più cose che ci possono unire che non dividere.

13- E’ bello vivere con me. Ti posso dare tante soddisfazioni, come le altre persone. Ci può essere il momento in cui io sia la tua migliore compagnia.

14- Non mi aggredire chimicamente. Se ti hanno detto che devo prendere dei farmaci fammi controllare periodicamente da uno specialista.

15- Né i miei genitori né io abbiamo colpa di quello che mi succede. Non ce l’hanno nemmeno i professionisti che mi aiutano. Non serve a niente darsi le colpe l’un con l’altro. A volte le mie reazioni e i miei comportamenti possono essere difficili da capire e da affrontare, ma non è colpa di nessuno. L’idea di colpa produce soltanto sofferenza, ma non aiuta.

16- Non mi chiedere in continuazione di fare cose che io non sono capace di fare, ma chiedimi invece di fare cose che io sono in grado di fare. Aiutami ad essere più autonomo, a capire meglio, a comunicare meglio, ma non mi dare aiuto in eccesso.

17- Non devi cambiare la tua vita completamente perché convivi con una persona autistica. A me non serve che tu ti senta giù, che ti chiuda in te stesso, che ti deprima. Ho bisogno di essere circondato da stabilità e di benessere emozionale per sentirmi meglio.

18- Aiutami con naturalezza, senza che diventi un’ossessione. Per potermi aiutare devi avere anche tu dei momenti di riposo, di svago, di cose tue. Avvicinati a me, non te ne andare, ma non ti sentire costretto a reggere un peso insopportabile.

19- Accettami così come sono, non mettere condizioni al tuo accettare che io non sia più autistico, lo sono. Sii ottimista ma senza credere alle favole e ai miracoli. La mia situazione normalmente migliora anche se non si potrà parlare di guarigione.

20- Anche sé per me è difficile comunicare e non posso capire le sfumature sociali, ho dei pregi rispetto a voi che vi considerate “normali”. Per me è difficile comunicare, ma non inganno. Non ho doppie intenzioni né sentimenti pericolosi. La mia vita può essere soddisfacente se semplice e ordinata, tranquilla, se non mi chiedi in continuazione di fare solo cose che sono difficili per me. Essere autistico è un modo di essere, anche se non è quello normale, la mia vita di autistico può essere così bella e felice come la tua che sei “normale”. Le nostre vite si possono incontrare e possiamo condividere molte esperienze.